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六一兒童節來臨之際，中華慈善總會外事委副主任楊申申及罕見病救助辦公室工作人員31日前來到北京延慶慰問戈謝病患者趙偉佳，為他送上節日祝福，并呼吁社會各界關愛罕見病患者。 趙偉佳，目前就讀于北京延慶康莊中學，6歲時被診斷出患有戈謝病，2003年以來，趙偉佳一直接受思而贊藥品的慈善贈藥，目前身體發育正常，健康狀況良好。 據介紹，戈謝病是較常見的遺傳性罕見病之一，是一種嚴重、漸進的并會危及生命的疾病，患病機率為五十萬分之一。患者先天性缺乏葡萄糖腦苷脂酶，導致葡萄糖腦苷脂在巨噬細胞中大量聚集，引起貧血、肝脾腫大、骨骼疾病，重者累計心肺、淋巴系統、中樞神經系統，甚至可增加惡性腫瘤的發生。 美國健贊公司早在1999年便與世界健康基金會合作，為中國的重癥戈謝病患者提供特效治療藥物思而贊。2008年底，中華慈善總會與健贊公司合作，簽署關于共同開展罕見病救助項目的協議，2009年3月，中華慈善總會又與堅贊公司合作建立了罕見病救助辦公室，其“思而贊慈善贈藥項目”惠及中國130多名患者，藥品捐贈的年度市值高達2億元人民幣。 2009年開始，中華慈善總會罕見病救助辦公室每年都會在六一兒童節前夕給戈謝病患兒郵寄出項目辦精心挑選的兒童節禮物：精美賀卡、學習文具、生活用品等。 活動現場，楊申申送給趙偉佳一套文具，鼓勵他好好學習，天天向上。罕見病項目辦公室工作人員還給趙偉佳的家庭送去了大米和食用油。 (責任編輯：Doctor001) |
